Chaque année j’ai le plaisir de participer au Podcasthon, l’évènement devenu mondial qui rassemble des milliers de podcasts pour mettre en avant le monde associatif.

Cette année, je reçois Orso Chetochine, le président de Mécénat Chirurgie Cardiaque et Alice Foglierini, bénévole et famille d’accueil pour l’association (en plus d’être ma merveilleuse belle sœur).

Avant de prendre la direction de Mécénat Chirurgie Cardiaque, Orso a fait toute sa carrière dans le marketing et la publicité. Son objectif en prenant ses fonction: faire de Mécénat Chirurgie Cardiaque une marque. Une marque qui vive au delà de la personnalité du Professeur Francine Leca (la fondatrice), une marque qui s’imprime dans les esprits, une marque qui inspire confiance et réussite.

Orso nous explique comment s’est construite cette marque forte au cœur rouge, et Alice partage son témoignage de l’intérieur: ses premiers pas avec l’association en tant que salariée d’entreprise mécène, jusqu’au séjour de la petite Manian sauvée par une opération à cœur ouvert.

Pour en savoir plus sur Mécénat Chirurgie Cardiaque et comment vous impliquer: https://mecenat-cardiaque.org/

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Transcription de l’épisode

Estelle (00:10.063)
Bonjour Orso, bonjour Alice, bienvenue sur le podcast du marketing.

Alice (00:14.747)
Bonjour !

Orso Chetochine (00:15.118)
Bonjour Estelle et bonjour Alice.

Estelle (00:16.698)
Alors je suis… je suis…

Alice (00:17.843)
Bonjour, ça va?

Estelle (00:19.133)
super super heureuse de faire cet épisode. C’est un épisode qui est un peu particulier pour moi aujourd’hui. Il est particulier pour plusieurs raisons. D’abord c’est un épisode du podcaston que j’affectionne particulièrement. C’est là je comptais quatrième… quatrième occurrence du podcaston, quatrième fois que je participe et c’est vraiment un événement que j’adore. élément. Deuxième élément c’est la première fois que je fais un épisode à trois. D’habitude on est deux où je suis toute seule à parler. Là aujourd’hui

Et est trois, donc ça va être une première. J’en suis ravie. Et troisième raison assez géniale. Orso, suis ravie de t’accueillir, mais Alice, je suis encore plus ravie de t’accueillir parce que figurez-vous qu’Alice est ma belle-soeur. Donc c’est un épisode un peu particulier pour moi. On va parler aujourd’hui.

de Mécénat Chirurgie Cardiaque, est une association assez extraordinaire. Mais on va aussi parler de marketing parce que certes, c’est un épisode du podcaston. Certes, l’idée est de mettre en avant l’association, mais enfin, nous, s’intéresse quand même pas mal au marketing et ça tombe bien parce que Orso, qui est le président de Mécénat Chirurgie Cardiaque, est aussi un homme de marketing. Donc tu vas pouvoir nous en dire un peu plus Orso, est qu’on peut commencer avec toi ? Est ce que tu peux, s’il te plaît ? Pour les gens qui connaîtraient pas Mécénat Chirurgie Cardiaque, nous dit

ce que c’est que cette association et ce que vous faites.

Orso Chetochine (01:41.423)
Bien sûr, avec plaisir. Mécénat Chérurgien Cardiaque, c’est une association qui a 30 ans cette année, qui a été créée par ma maman, qui était la première femme chirurgien cardiaque, Francine Leca. Et nous n’avons qu’une seule action, nous faisons venir en Europe des enfants qui naissent dans le monde avec une malformation cardiaque. Ça, c’est pas de chance. Il a un enfant sur 100 qui n’a qu’une malformation cardiaque. Dans beaucoup de pays du monde, il n’y a pas des moyens ni techniques, ni financiers pour les opérer.

Ils n’ont aucune chance de vie, mais on va les faire venir. vont être accueillis dans des familles d’accueil. On va financer leur opération et au bout de 2 mois, ils vont repartir. Ils vont pouvoir courir, à l’école, jouer avec des copains, reprendre une vie d’enfant, une vie normale. Voilà. Ça fait presque 6 000 fois qu’on fait ce miracle. Donc, on ne fait qu’un seul miracle, mais on le répète assez souvent, 500 fois par an et 6 000 fois depuis le début. C’est tout simple, mais c’est merveilleux.

Estelle (02:39.005)
C’est tout simple, mais c’est merveilleux. Et la raison pour laquelle Alice t’es parmi nous aujourd’hui, c’est parce qu’Alice, toi, t’as pris parti très, très, très concrètement à l’association de plusieurs façons, mais notamment, t’as été récemment, l’an dernier, famille d’accueil pour une petite fille qui est venue se faire opérer en France. On va en parler tout de suite. Orso, quand on a préparé cet épisode, tu m’as dit, et t’as raison, tu m’as dit, bon, c’est bien joli. Moi, je veux bien qu’on parle de médecinelle chirurgie cardiaque, mais…

Enfin, ton audience, ce qui les intéresse, c’est le marketing et tu as raison. C’est l’idée du podcast du marketing. Et tu m’as dit, mais moi, il se trouve que j’ai fait ma carrière dans le marketing, dans la publicité notamment. Et quand t’es arrivé sur Messina Chirurgie Cardiale, puisque tu le disais, l’association a été créée par ta maman, le professeur Francine Leca, toi quand t’es arrivé, t’as dit, il faut travailler cette association en tant que marque. Est-ce que tu peux me dire ce que ça veut dire pour toi de travailler une association en tant que marque ?

Orso Chetochine (03:38.36)
Oui, bien sûr. Alors moi, ma maman, c’est Francine Leca et mon père, c’était Georges Chetochine. Autant dire qu’il a du marketing et du solidaire. Non, mais voilà, effectivement, cette association a été créée par ma maman. Une femme très importante parce que première femme, un charisme incroyable. Les gens adorent, les gens ont acheté cette histoire qui était fantastique, mais comme tout le monde, vieillit. Et à un moment, l’association baissait un petit peu.

Estelle (03:43.783)
T’étais bien entouré ?

Orso Chetochine (04:08.43)
parce que les personnes vieillissent, relations sont moins dans l’action. Et puis des belles associations et des belles histoires, il y en a beaucoup. Et donc moi, je suis venu pour prendre la suite parce qu’à l’époque, tout le monde me disait, mais qui va remplacer ta mère ? C’était la question qu’on me posait à longueur de temps. Puis plus elle vieillissait, plus on me disait, qui va remplacer ta mère ? Et j’ai toujours dit, personne ne peut la remplacer parce que personne ne peut être la première puisqu’elle était la première. Chérurgien cardiaque, aimer faire de la moto, fumer la pipe, boire du whisky. Donc j’ai dit…

On ne pas chercher quelqu’un d’autre. On va faire que Mécénat Chirurgie Cardiaque soit une marque. Une marque qui réponde aux besoins et aux attentes des entreprises. Parce que les entreprises ont envie de faire du solidaire, mais elles ont envie de faire du solidaire d’une manière professionnelle, on va dire cadrée, encadrée. Une marque parce que Alice pourra le dire quand on est une famille d’accueil et qu’on s’engage pendant deux mois, il vaut mieux être certain que ça va tenir.

Et puis pour les donateurs aussi qui donnent pour qu’ils aient une certitude. Bien sûr, les actions sont belles, mais je pensais qu’en fait, il fallait en faire une marque parce que si on prend ce que disait Georges Chetochine, la marque répond aux inquiétudes. Et quand on donne son argent, est qu’on donne bien, est qu’on donne au bon endroit? Et donc, voilà, je n’ai pas cherché un remplaçant à ma mère. Ce serait impossible. Ce n’a pas été sympa de la part de son fils. J’ai vraiment fait que Mécénat Chérongie Cardiaque et un

travail son image, travail sa photo, travail son positionnement par rapport aux autres, travail sa USP et j’aime bien faire ce genre de potérames parce que oui on peut faire de l’associatif mais le marketing et la pub servent aussi à sauver des enfants.

Estelle (05:49.555)
Oui, bien sûr. Et quand on est dans l’associatif, le marketing, la pub, la communication, c’est juste absolument essentiel parce que quand on est dans une association, il faut aller chercher des fonds et les fonds ne tombent pas du ciel comme ça. Il faut aller convaincre, faut l’expliquer, il faut aller rassurer, réassurer. Je vais un peu citer ton père, Georges Chetoschi. N’est-ce qu’une marque s’est créée de la réassurance ?

Orso Chetochine (06:12.065)
En fait, il y avait deux possibilités, c’est-à-dire l’ensemble des associations marche avec du marketing direct, de l’identification des bases, puis on essaye de faire rentrer le donateur quand il est jeune par 10 euros, puis on essaye de le garder jusqu’à la fin. Et alors moi, j’en ai fait beaucoup dans mon ancienne vie, quand j’étais marketeur et publicitaire, et là j’ai dit on va pas faire ça, on va être des conteurs d’histoire, parce que si on rentre dans de l’achat de fichiers,

on va se retrouver par rapport à d’autres qui seront ni mieux ni moins bien mais qui auront forcément plus de moyens. Et quand on avait l’association, on n’avait pas beaucoup de sous. Et l’idée était vraiment de travailler sur storytelling, sur l’identification du logo avec une explication simple. oui, pense que… Alors nous, on avait pris le parti en plus de bien se développer auprès des entreprises parce qu’avant de reprendre mes scénarios chirurgiques et cardiaques, moi j’étais dans la pub.

j’essayais de faire des actions avec des associations et c’était une purge. C’est-à-dire qu’ils n’avaient pas d’image libre de droit, on n’avait jamais la personne, on savait pas ce qu’ils voulaient dire, les missions n’étaient pas très claires. Donc quand on allait en compétition avec une association, on était sûr de perdre le coup et quand on amenait quelqu’un, quand on amenait un client, il fallait qu’il soit ultra motivé. Et donc quand j’ai repris mes scénarios, j’ai dit, il a vraiment quelque chose à faire pour qu’on package notre action, notre action sera toujours la même.

Mais pour qu’on la passe, pour qu’elle soit consommable et qu’on puisse la prendre par les entreprises. Moi j’ai créé une poignée à la valise, c’est-à-dire la valise existait, on sauvait des enfants, c’était bien. Mais il fallait que n’importe qui puisse prendre cette association et se l’emparer, se l’approprier et puis prendre du plaisir à aider parce qu’il faut aussi prendre du plaisir à aider. Donc oui, je pense qu’il a une vraie inquiétude, on a tous envie de…

Toutes les entreprises aujourd’hui ont envie de participer. Depuis le Covid, il y a eu un changement. Maintenant, combien on donne ? Est-ce que je donne assez ou est-ce que je donne trop ? forcément, nous, a un prix qui 12 000 euros, 4800 défiscalisés. Je connais même les prix pour les entreprises. Un résultat qui est extrêmement concret, c’est-à-dire je sauve un enfant et quand j’ai sauvé un enfant, j’ai le nom de l’enfant. Parce que je vais devoir dire à mes collaborateurs ou à mes clients…

Estelle (08:18.857)
T’as tes chiffres ?

Orso Chetochine (08:30.183)
voilà ce que j’ai fait de votre argent ou voilà ce que j’ai fait de l’entreprise et voilà comment le résultat fonctionne. voilà, c’est ce qu’on a essayé de renforcer, créer et puis d’être dans des… On s’est développé mais plus par affinité autour du sport parce que c’est un terrain qui rassemble les gens et on est devenu partenaire depuis longtemps du Tour de France, des 24 heures du Mans, de la course à pied, du Vendée Globe. C’est pas qu’on soit une grosse association mais le sport…

quelque chose qui unit et réunit. Et nous, a besoin d’unir et de réunir parce qu’à la base, avec ma mère, on a créé une chaîne de bénévoles et de gens qui ont envie de nous aider. Alice pourra en témoigner. Donc vraiment, l’idée, c’était de dire voilà, il a un socle qui est précis, qui s’appelle Mécénat. Chacun d’entre vous va pouvoir s’accrocher à ce pilier. Que vous soyez bénévole, que vous soyez famille d’accueil, que vous soyez ou que vous soyez le premier qui a besoin d’une rassurance, c’est la maman qui va nous confier son enfant parce que.

Estelle (09:26.217)
Ben oui.

Orso Chetochine (09:26.763)
Nous on parle des entreprises mais à la base il y a quand même une maman, va lui dire ouvrez les bras, donnez-nous votre enfant, vous inquiétez pas, on va l’ouvrir, on va réparer son cœur, on va vous le ramener, ça vous coûtera zéro. Il pas qu’elle cherche où la caméra cachée.

Estelle (09:40.28)
Ouais. Non, c’est clair. Et alors, juste pour revenir sur le storytelling, en fait, l’idée, c’est de simplifier l’histoire, en tout cas poser les choses. Il y a une histoire qui est simple, j’essaye de… Je vais mal la dire, mais il a une histoire qui est simple, est des enfants qui ont une mal de formation cardia, qui ne peuvent pas être soignés dans leur pays, on va leur proposer de leur sauver la vie et de venir les faire soigner en France avec une opération à cœur ouvert, c’est ça, je dis pas de bêtises.

Et l’histoire en fait est simple, c’est pour les entreprises qui veulent financer, qui veulent participer, a un prix qui est unique, c’est 12 000 euros, c’est le coût pour faire venir cet enfant, l’opérer, lui sauver la vie. Et c’est une formidable opération au sein de l’entreprise pour motiver aussi les salariés. faut dire quand même ce qui est, à quoi ça sert aussi d’un point de vue interne de dire, nous l’entreprise, on sert à quelque chose, les actions qu’on met en place servent à quelque chose. Et on le voit très clairement, ce que tu le disais, c’est

quasiment une réussite à 100%, on sauve un enfant avec 12 000 euros. En fait, ce même pas 12 000 euros, tu mettais 4 800 euros parce qu’il a les jeux de défiscalisation. le storytelling est ultra simple, c’est comment sauver un enfant de façon ultra efficace et ultra simple et d’impliquer les équipes de l’entreprise concrètement. C’est ça.

Orso Chetochine (10:57.581)
Voilà et c’est comme ça que j’ai pris le problème moi c’est que la malformation cardiaque tout le monde a compris, j’ai pas besoin d’expliquer ce que c’est, un enfant tout le monde a compris et donc je ne parle que du résultat. Si on se croise les bras il va mourir, si on bouge il va se… et donc en fait on est content peut-être sur un mois, peut-être sur deux mois, peut-être pendant dix ans, je n’ai aucune idée mais il a un début, y a une fin donc c’est vraiment très…

ce serait facile à prendre en main par une entreprise parce que comme tu le dis, tu expliques pas forcément la cause mais quand tu parles à tes collaborateurs, tu dois leur apporter un résultat. Nous on montre jamais un enfant malade, on veut arrêter de dire aux gens, les gens ils rentrent chez eux, ils ouvrent la télé, c’est la guerre, c’est pas possible, ils ont envie d’avoir quelque chose de bien. Nous on montre des enfants qui vont bien et on leur dit, vous voyez comment il est ? On vous montrera jamais comment il était avant mais en tous les cas vous pouvez faire un miracle.

le miracle c’est de redonner la vie, vous n’avez pas fait médecine mais vous pouvez redonner la vie à un enfant. Et toujours la même chose en soignant la qualité des photos parce que c’est comme si c’était nos enfants, on veut des belles photos de nos enfants, en soignant le branding, en soignant l’equity, en refusant de compliquer, vingt fois on m’a dit « ah tu devrais faire pour 100 euros, tu das ça pour 200 Non, un enfant c’est un enfant, on sauve un enfant. C’est dur mais on y arrive. C’est en ça où je te disais

Estelle (11:56.457)
…

Orso Chetochine (12:24.916)
On a vraiment fait une marque qui n’est pas connue de tout le monde, mais alors tous ceux qui la connaissent comme une marque se l’approprient et l’aiment.

Estelle (12:30.599)
Sans souvienne.

Ouais et ce que je retiens tu vois de cette façon penser, de cette stratégie, c’est qu’en fait c’est une simplification du marketing. Moi je suis très pour la simplification et aller droit au bout. Tu disais c’est unique selling proposition, on va sauver un enfant.

L’histoire, elle est simple, on parle du résultat, on parle pas des choses compliquées, des opérations, de pourquoi il est malade, de ceci, de cela, ça a la rigueur, c’est pas la question. La question, c’est le résultat, c’est on vient sauver un enfant. Et le moyen, le moyen, il est simple, alors il en a peut-être plusieurs, mais en tout cas, sauver un enfant, coûte 12 000 euros, à un moment donné, il faut trouver ces 12 000 euros et ça peut passer par l’entreprise. Alice ? Ouais ? Vas-y, vas-y.

Orso Chetochine (13:11.052)
Le moyen c’est de ce que vous avez. Vous êtes une famille d’accueil, pouvez lui donner du temps. Moi mon boulanger, il vaut mieux que je lui demande des pains au chocolat que de demander de l’argent. Quand j’ai besoin de faire 500 pains au chocolat pour les bénévoles, c’est mieux qu’il me donne des pains au chocolat. Je demande aux gens ce qu’ils peuvent me donner de mieux. toi qui aimes le marketing, il a une association qui est fantastique qui s’appelle Charity Water aux Etats-Unis, qui a révolutionné l’histoire. Alors eux ils sont très très forts en data, ce que nous on refuse de faire. Nous on ne pas utiliser la data, on veut être encore à l’ancienne.

pour se donner du mal à sauver les enfants et que ça sente qu’on mouille le maillot pour sauver les enfants. Et si on faisait de la data, on commencera à s’asseoir dans notre chaise, à réfléchir, à être moins sur le terrain. Mais Charity Water, ceux qui écoutent, ils peuvent taper. C’est un exemple aux États-Unis. C’est incroyable ce qu’ils ont fait.

Estelle (13:58.173)
Qu’est-ce qu’ils ont fait ? Dis-moi parce que moi j’ai pas suivi.

Orso Chetochine (13:59.821)
Tu verras, vraiment ils ont pris le côté marketing. Ils ont réussi à faire que maintenant quand tu un jeune aux Etats-Unis et qu’il va fêter tes 21 ans, tu demandes des cadeaux pour Charity Water. Ils ont marketé leur offre avec des solutions. Ils cherchent de l’eau pour apporter aux populations. Donc autant dire que la cause, il y en a des milliers qui font ça. Alors ils ont beaucoup investi dans les réseaux sociaux. Ils ont beaucoup…

Estelle (14:20.393)
Y quoi faire ?

Orso Chetochine (14:24.78)
travaillent illécibles, mais toujours avec un résultat hyper concret, hyper simple, avec une photo hyper soignée. vois, à D-Water tu sais que chez eux, c’est eux, pardon. tu vois, chez Mécénat, quand j’arrive dans les entreprises, disent « Ah, on adore votre créa, on adore la manière dont vous traitez ». Évidemment, ils voient l’enfant, veux, et puis ils l’enfant qui sourit. Tu ne pas être insensible à un enfant qui heureux.

Estelle (14:51.689)
Oui, bien sûr.

Orso Chetochine (14:52.012)
Et moi je pense qu’on n’a pas… Alors ça rapporte moins. Si on mettait un enfant qui est mal en point, ça rapporterait plus. Mais il faut aussi faire ce qu’on a envie de faire. Et puis aujourd’hui ça marche bien.

Estelle (15:02.309)
Et puis moi je te rejoins assez quand même sur le côté positif, tu vois dans ma toute…

premier début de carrière, j’ai monté une étude sur le marketing des ONG. qui ressortait à l’époque, c’était exactement ce que vous vous faites. C’était le côté, certes, ça fait vendre et ça fait parler, etc. Le côté misérabilisme, mais le côté positif, on le sait en marketing, ce pas moi qui vais apprendre ça, ton père en a beaucoup parlé, c’est l’émotion qui fait agir et l’émotion, elle fait plus agir finalement sur le positif de je suis heureux de pouvoir sauver un enfant et de voir un enfant qui va bien que nécessairement sur le misérabilisme. En tout cas, ça ne pas, on n’active pas.

les mêmes éléments. Alice, j’ai envie que tu interviennes à ce moment-là parce que, et c’est pour ça que j’ai voulu faire cet épisode, c’est que pour le coup, toi, tu l’as vécu de l’intérieur, non pas côté association, mise en place du marketing, etc., mais de l’intérieur en tant que personne qui participe d’abord au travers de l’entreprise dans laquelle tu étais. Est-ce que tu peux nous dire un peu comment ça s’est passé, ce que tu as fait ?

Alice (16:04.338)
Oui, d’ailleurs c’est quand très intéressant de vivre ce corso d’écrit parce que ce qu’il parle de l’attachement à la marque, moi effectivement maintenant c’est quelque chose que je vis au quotidien, à travers le mécénat d’entreprise, entreprise dans laquelle je travaillais il y a 14 ans, j’ai découvert Mécénat chez Angier Cardiaque, je les connaissais pas. Mon entreprise a signé un certain nombre de partenariats avec trois associations dont Mécénat. Quand j’ai découvert le purpose de cette association,

Je l’ai trouvé extrêmement simple à comprendre, très agréable et très relatable. On a tous envie de sauver des enfants et je me suis dit, un jour, je serais famille d’accueil. À l’époque, étant dans mon entreprise, j’ai aidé en développant ce partenariat. C’est une entreprise qui faisait des écographes cardiaques, on a réussi à donner des écographes pour l’association, donc y a vraiment beaucoup de façons de les accompagner.

On a donné régulièrement pour sauver un certain nombre d’enfants chaque année. Et moi, j’ai pris l’engagement vis-à-vis de moi-même d’un jour devenir famille d’accueil. J’ai beaucoup attendu. Et là, on va bientôt fêter les un an de l’accueil de Mania, qui est une petite fille qui a maintenant trois ans et demi, qui vient de Guinée-Conakry. Et donc, elle est arrivée chez moi le 29 avril 2025. Et c’est extraordinaire. y a, encore une fois, Mouiller le maillot,

Ça se sent quand on arrive dans l’association. J’ai rencontré des personnes extraordinaires. Moi, j’ai rencontré Orso et Francine il y a donc 14 ans, l’époque où j’ai découvert l’association. J’ai retrouvé cette force. Tous les gens sont très disponibles. Ça reste compliqué. On montre pas ce qui est compliqué derrière, mais il faut faire venir les enfants. Ça peut changer au dernier moment. Des situations peuvent se dégrader ou au contraire s’améliorer, demander de l’urgence. Et malgré tout,

à la fin, une expérience qui est extraordinaire. Je l’ai attendu très longtemps, ça demande du temps, il faut être disponible 8 semaines. Quand on est comme moi, une femme active, c’est compliqué de trouver 8 semaines off. Donc, j’ai tout simplement dans l’entreprise dans laquelle je travaille aujourd’hui, j’ai partagé mon projet, ils étaient très très aidants et supportifs de ça. Et en fait, j’ai économisé mes vacances.

Alice (18:24.774)
Ça fait sept ans que je suis dans l’entreprise et chaque année j’ai économisé une semaine de vacances et donc au bout de six ans et demi, j’avais suffisamment pour poser des vacances et me dédier 100 % à cette expérience qui était bouleversante. Ça change ton chemin de vie parce que moi j’ai un fils à la maison que tu connais, ton neveu, qui a dix ans. évidemment, toute la famille a participé.

Estelle (18:47.305)
…

Alice (18:53.136)
tu as rencontré cette petite fille, c’est devenu un projet de famille. C’est une infradimension d’entreprise parce qu’il faut trouver des gens qui te remplacent dans l’entreprise pendant 8 semaines où tu es absente. Et je me suis rendu compte que des collègues étaient ravis de pouvoir prendre une charge de travail supplémentaire pendant un temps donné, mais parce que ça voulait dire, il contribue aussi à ce projet-là qui est merveilleux. Et après, c’est vivre au quotidien. J’ai accueilli une petite fille qui a 2 ans, ça faisait longtemps que je n’étais plus dans les couches, je m’y suis remise.

et la chance que j’ai eue, ils sont sûrement tous formidables, mais alors Mani, c’était… Voilà, elle est arrivée, un soleil, une bonne humeur, donc malgré la maladie, un courage, donc c’est une petite fille de deux ans qui arrive, qui connaît personne, qui connaît pas la langue, et en fait c’est comme si on se connaissait depuis toujours. Voilà, il y a eu une évidence de connexion dès le début, on est très accompagné par l’association…

Estelle (19:26.473)
J’avoue que c’était un peu un bonbon. Faut dire quand même les choses.

Alice (19:51.493)
évidemment avant, pendant, après, à tous les stades. on accueille les enfants à peu près une semaine avant leur opération. On est reçus à l’hôpital Marie-Lannon qui est en région parisienne quand les enfants sont à Paris. Ensuite on va à l’association pour voir aussi la cardiologue sur place.

Et puis on donne des nouvelles régulièrement, on envoie des photos à l’association pour que les parents puissent être évidemment mis au courant. Le temps de l’opération, évidemment, c’est stressant. On ne va pas se mentir. Encore une fois, ça faisait une semaine qu’elle était à la maison, mais j’avais, je pense, la même angoisse que si ça avait été Noé, mon fils, sur la table d’opération, vraiment. On est là pour… Et tout s’est très bien passé. Voilà, je pense que nous, et que ce soit d’un point de vue santé,

et d’un point de vue accueil et création de lien, a été d’une fluidité, d’une facilité. Donc je pense que c’est pour ça que j’en ressors aussi avec une telle… Tous les gens, croise des familles d’accueil avant, d’ailleurs pardon, je digresse un peu, mais avant, pour se préparer, on rencontre des familles qui font ça depuis longtemps. a des familles d’accueil qui… J’ai rencontré quelqu’un, c’était, je crois, son 20e accueil. c’est vraiment des sacerdos et des choses où…

les gens tu le sens, ont envie. Et c’est vrai que si un jour j’ai l’occasion, bah oui, on a envie de le refaire parce que maintenant, donc elle est restée six semaines de fin avril à mi-juin, elle est rentrée chez elle guérie et j’ai vu la différence, j’ai vu la différence entre une petite fille qui est arrivée, qui était pleine de vie, mais enfin, on pouvait pas vraiment aller se balader, elle ne pouvait pas marcher très longtemps. il y eu cette opération d’une semaine, une récupération incroyable, c’est les enfants.

Orso Chetochine (21:19.627)
…

Estelle (21:37.843)
mais moi je crois que je l’ai vu peut-être deux jours, je me souviens plus exactement, mais peut-être deux jours ou trois jours après l’opération. C’est une opération à Carouvet, à son retour. Voilà, mais elle était dans le salon, tranquille, en train de manger. Je sais plus si on mangeait un gâteau ou quoi. faisait le show, clairement. Pas de problème. Impressionnant.

Alice (21:44.935)
son retour à la maison. Donc c’était une dizaine de jours mais bon.

Orso Chetochine (21:46.539)
…

Alice (21:50.29)
…

Elle faisait sa loi, elle faisait le show. Et ensuite, est suivi chaque semaine, on retourne au Château des Côtes, est l’endroit des suites et de la convalescence, pour être suivi bien évidemment. Mais à part ça, on a visité Paris. On a eu une vie totalement normale et on voyait chaque jour, elle était capable de marcher plus longtemps, de dormir mieux, manger. Elle n’a jamais eu de problème pour manger, c’était une petite fille qui était…

Estelle (22:20.23)
Non !

Alice (22:22.094)
qui était pour le coup elle très en forme et tant mieux mais enfin ça s’est confirmé et voilà elle a joué avec Noé aussi ça a été mon fils ça a été une relation très particulière ambivalente pour un enfant unique de devoir débouler une petite sœur parce que on a beau alors je me présentais comme tatie bon on va pas se mentir au bout de cinq jours elle m’a appelé maman j’ai corrigé les deux premiers jours et après j’ai arrêté et voilà j’aurais toujours

Estelle (22:24.54)
En bonne forme.

Orso Chetochine (22:33.515)
…

Alice (22:50.642)
Maintenant, j’ai une part de mon cœur qui est en Guinée avec elle et j’ai des nouvelles régulièrement par ses parents. Elle va très bien et elle est rentrée à l’école en septembre et ils m’ont envoyé un message absolument magnifique pour me dire que quand ils avaient eu le diagnostic, jamais ils n’auraient pensé qu’un jour, Magnan pourrait faire sa rentrée des classes et qu’aujourd’hui c’est le cas et que je fais partie de ceux qui l’ont sauvé et que je ferais pour toujours partie de la famille. J’ai pleuré comme une madeleine, mais c’est aussi exactement le sentiment que j’ai.

J’ai un petit cœur et une fille de cœur quelque part dans le monde maintenant.

Estelle (23:26.505)
Ce que je trouve assez exceptionnel avec cette association et en tout cas cette façon de fonctionner, c’est l’implication qu’on peut avoir, on n’est pas obligé, mais l’implication qu’on peut avoir dans l’association et dans la vie de ses enfants. Ce que tu disais Orso, c’est que pour participer, fait, tout dépend.

littéralement de ce que peut donner la personne et de ce qu’elle peut le mieux donner. Tu donnais l’exemple de ton boulanger. Bah oui effectivement quand tu fais un événement c’est peut-être plus simple de lui demander des pains au chocolat qu’autre chose. Quand on a du temps… Alors toi Alice ça a été une grosse organisation mais pour certaines personnes le temps elles en ont par exemple des personnes retraitées ou des personnes qui pour raison que si grec ne travaillent Bon ok.

Orso Chetochine (24:03.478)
Personne n’a le temps, de nos jours personne n’a le temps. La famille d’accueil, fait le don le plus précieux, c’est le temps. Parce que si je te demande 100 euros, tu vas pouvoir me les donner. Si je te demande une semaine, tu vas me dire, ouh là là là là, c’est pas possible. Non, à moment, il faut se dire, je peux agir. Mais quand t’entends ce témoignage, tu comprends pourquoi on est dans le charity positif. Enfin, si tu veux, on a cette chance de se dire… Voilà, et à la fois, on reste… Moi, les gens me disent, ah, vous êtes extraordinaire. Je dis non, c’est ce qu’on fait qui est extraordinaire.

Estelle (24:11.753)
Mmh.

Estelle (24:20.041)
Bye-bye.

Orso Chetochine (24:31.658)
Moi, suis comme les autres, je fais une queue de poisson. Mais c’est ce qu’on fait et c’est ça qui est super, c’est de permettre, nous, c’est ce qu’on veut faire avec pour revenir sur le marketing, c’est permettre aux gens une fois dans leur vie de faire quelque chose sans forcément changer leur quotidien, mais avec un petit supplément en plus de se dire, voilà, j’aurais laissé une petite pierre sur cette terre, j’aurais aidé quelqu’un que je connais pas, que je connaîtrais pas, voilà, mais donc chacun donne ce qu’il peut donner.

C’est sûr que toi t’es une exception parce que généralement quand on est en entreprise c’est plus difficile de donner du temps mais il en a qui prennent des congés. La dernière fois il y a une personne elle a demandé à son patron il a dit tu qu’à faire les objectifs en 10 mois et tu auras deux mois pour accueillir. a fait ses objectifs en 10 mois et elle accueillit deux mois après. Non mais finalement j’ai trouvé que le deal était génial. Tu veux tu te débrouilles et tu le fais, tu ne dois rien à personne, tu le fais parce que tu as envie de le faire et c’était super. Et après son patron est devenu un grand mécène évidemment.

Estelle (25:16.905)
Réglé. Génial. Pourquoi pas ? Ouais.

Alice (25:21.565)
oui, cohérent.

Estelle (25:27.993)
Top. Bah voilà, comme quoi ça sert toujours. Moi, quand on discutait en off, ce que je trouvais vachement intéressant aussi, c’est et qui finalement moi me sent plus… Alors…

Orso Chetochine (25:30.592)
On l’a travaillé.

Estelle (25:41.929)
facile. C’est pas le terme parce que moi je sais qu’Alice, ça a été une grosse organisation à mettre en place mais tu en as tellement retiré toi-même, entre guillemets, ça a été un tel bonheur d’avoir un manioc dans ta vie que quelque part c’est pas… c’est presque une espèce de balance.

Alice (25:59.493)
C’était pas une contrainte. Pas du tout.

Estelle (26:00.809)
Ce n’était pas une contrainte en soi et c’était aussi un projet de vie quelque part. il a quand même aussi, enfin moi j’ai envie de le dire parce que je trouve que c’est extrêmement facile et intéressant pour les entreprises aussi dans un principe de team building, si je reviens sur du business pur, de financer 12 000 euros.

4800 en l’occurrence avec l’abattement fiscal, 4800 euros pour une entreprise pour fédérer son équipe. Moi je trouve que c’est un outil RH génial quoi, 4800 euros c’est rien pour une boîte et tu viens fédérer…

Orso Chetochine (26:31.818)
Il y a beaucoup de clients qui nous disent qu’on est une solution RH idéale et t’es pas besoin d’être une grosse entreprise si tu veux. Mais tu les fais courir, tu leur fais faire des trucs. c’est bien en plus toutes les entreprises elles sont human centrique. Quand j’arrive et que je vois dans leur plaquette qu’elles sont human centrique, j’en dis on va commencer par là, tiens bing. Je vous montrer comment je vais vous récupérer 12 000.

Estelle (26:49.865)
Alors, ça c’est fait!

ben parfait. Écoute, moi j’ai envie de faire les choses de façon ultra simple, hors saut, si j’écoute l’épisode, je suis une entreprise, je suis un particulier, je suis quelqu’un, je veux aider, je veux participer, je veux, soit j’ai de l’argent, soit j’ai du temps, soit j’ai des pains au chocolat. Comment je fais hors saut pour aider mes sénat chirurgie cardiaque ? Où est-ce que je vais ?

Orso Chetochine (27:16.042)
Déjà, si vous avez envie de donner, c’est que vous êtes du bon côté. Donc ça, c’est bien parce que c’est toujours plus facile de donner que de recevoir. Donc ça, on est du bon côté. Il faut pas avoir peur. Souvent, les gens disent, je ne pas, j’ai peur de du greenwashing. Non, si ça vient du cœur, ça ne sera jamais du greenwashing. Et nous, a la chance de pouvoir sélectionner aussi les gens. si on sent que c’est que pour… Parce que quand tu une marque, évidemment, les gens veulent te récupérer. On a des célébrités qui sont avec nous. Mais il faut pas avoir peur. Il faut se lancer.

Estelle (27:19.753)
Bravo !

Estelle (27:28.169)
Mmh.

Orso Chetochine (27:46.187)
Et puis vous allez sur le site mesenat-cardiac.org, vous regardez déjà si ça vous plaît, parce que là on en parle mais il faut découvrir. Et si ça vous plaît pas, il y a plein d’autres actions qui sont magnifiques aussi. Enfin si ça vous plaît, vous m’appelez, vous vous laissez un petit moment dans le contact et puis j’ai envie de vous dire, c’est comme si on va faire un enfant, on se rend compte, puis on fait un enfant.

On se dit, allez, on va sauver un enfant, puis on voit comment on fait, soit parce que c’est du matériel, soit parce que c’est évidemment des sous, d’autres choses. Il y a plein de trucs, y a plein de trucs à faire. Mais le monde est génial et je pense qu’on est qu’au début, moi, des entreprises qui se projettent dans l’aide associative. pense qu’il ne pas qu’elles aient peur de screenwashing. moi, je suis très confiant, je suis très confiant sur la gentillesse, la générosité des gens. Et il faut juste oser laisser parler un peu sans coeur. Donc vous m’appelez et j’arrive.

Estelle (28:38.825)
Parfait ! Mécénat tiré… attention !

Orso Chetochine (28:42.078)
Et sinon je vous envoie à l’ISSE alors si on vient de là vous êtes morts.

Alice (28:45.522)
Mais c’est un plaisir de travailler avec Orso en plus. Appelez-le, c’est un plaisir. Et toute l’équipe, tu… Enfin, l’équipe Mécénat, ça rapproche quand même et ça rassemble des gens qui ont des sensibilités similaires. C’est un plaisir de travailler avec vous d’un point de vue entreprise. Quand j’ai aidé dans ma première entreprise à développer le partenariat, et puis là en tant que bénévole, à chaque moment, ça a été un plaisir de travailler avec toi et avec tes équipes.

Orso Chetochine (28:49.226)
…

Orso Chetochine (29:11.338)
Ce qu’il faut savoir c’est que la première une fois elle m’a appelé elle m’a dit bon écoute j’ai une grosse somme d’argent qui est bloquée elle part dans deux jours donc on a deux jours pour monter le projet c’est en anglais, bah merde on parle pas anglais, c’est pas grave je traduirai on monte le projet et tu te rappelles finalement on a récupéré ses sous et voilà c’est parti comme quoi il faut pas trop se poser de questions il faut y aller bon bah c’était super

Alice (29:28.434)
On a gagné. C’était un petit concours interne et on l’a gagné.

Estelle (29:36.265)
pas se poser de questions, faut y aller.

Alice (29:36.313)
Ça continue aujourd’hui.

Orso Chetochine (29:37.906)
Et à toi Estelle, bravo parce que moi j’ai écouté tes podcasts et je les trouve super. Il y a plein de trucs qui m’ont bien servi pour mon association et le marketing de mon asso.

Estelle (29:48.38)
C’est le but ! Mescena-cardiac.org Allez-y ! Moi je peux vous dire, je suis témoin par le côté. J’ai vu la petite Magnan arriver, j’ai vu Alice. Je t’ai vu avec ce projet depuis qu’on se connaît, qui est dans un coin de ta tête et qui a grandi. Et d’avoir Magnan avec nous à la table chez mon papa, c’était quand même assez génial. Allez-y ! C’est une expérience

totalement dingue, y a plein de façons de participer. mesenat-cardiac.org Les liens sont évidemment dans les notes de cet épisode. Merci Alice, merci Orso d’avoir participé à cet épisode et on souhaite qu’il plein plein plein plein de gens qui s’intéressent au monde associatif en général et à Mesenat Chirurgie Cardiaque en particulier, bien évidemment.

Alice (30:29.522)
Merci à tous.

Orso Chetochine (30:41.338)
Super, bien écoute, merci à toi de nous donner ce que t’as de plus cher, ton podcast.

Alice (30:42.667)
Merci !

Estelle (30:46.531)
Merci à vous, vous êtes les bienvenus quand vous voulez sur le podcast du marketing. très vite.

Alice (30:50.98)
À bientôt !

Orso Chetochine (30:51.306)
Ciao

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>> Soutenez l’association en adhérant gratuitement <<

Cancers, la vérité pour nos enfants est une association portée à bout de bras par 3 mamans incroyables qui, alors qu’elles affrontaient le cancer de leur enfant, ont découvert qu’il y avait 5 fois plus de leucémies dans leurs communes que dans le reste de la France.

Les pouvoirs publiques ne font rien pour comprendre d’où viennent ces cancers, alors pour comprendre et protéger les autres enfants elles réalisent elle-même des analyses sur l’environnement.

Vous pouvez les aider à financer ces analyses, et vous pouvez les soutenir en adhérant gratuitement à l’association, cela leur permet d’obtenir plus de financement et d’avoir plus de poids face aux collectivités locales.

Pour en savoir plus sur Cancers, la vérité pour nos enfants, vous pouvez visiter leur site ou leur page facebook.

Transcription de l’épisode

C’est devenu une tradition maintenant, je fais fièrement partie du mouvement depuis la toute première année, nous n’étions alors que quelques dizaines de podcasts à participer au podcasthon, cette année nous sommes plus de 1500 podcasts des quatre coins du monde. J’en profite pour féliciter Jérémie Mani et Yvan Delnatte qui ont initié ce beau mouvement, je peux vous assurer qu’il y a un énorme travail derrière.

Alors le podcasthon qu’est-ce que c’est? Et bien chaque année, pendant une semaine, les podcasteurs se mobilisent pour mettre en lumière le monde associatif. La première année j’avais reçu la directrice marketing de l’association de Sœur Emmanuelle, l’an dernier c’était la secrétaire générale d’ONU Femmes France, et cette année je voudrais vous parler d’une association qui m’a littéralement bouleversée.

Cette association c’est Cancers, la vérité pour nos enfants. Elle est portée à bout de bras par 4 mamans incroyables qui ont toutes eu à affronter le cancer de leur petit et qui se battent pour que d’autres familles n’aient pas à vivre ça.

Parce que c’est terrible à dire, mais il est fort probable que ces cancers n’auraient jamais dû se déclarer. Entre 2018 et 2019, 16 cas de cancers pédiatriques sont déclarés dans un rayon d’une vingtaine de kilomètre tout près de Rouen. C’est 5 fois plus que la moyenne nationale. Une étude environnementale est menée. Elle manque de moyens et n’aboutit sur rien. Ca n’ira pas plus loin.

C’était sans compter  ces 4 mamans qui ne supportent pas l’idée qu’on abandonne les enfants à leur sort. Elles créent Cancers, la vérité pour nos enfants, et mènent elle-même des analyses.

Aujourd’hui je reçois Manuella Ferreira, la maman de Loïs qui à déclaré un cancer à l’âge de 5 ans (et qui par bonheur va bien aujourd’hui). Manuella a tout arrêté pour s’occuper de son fils pendant sa maladie, aujourd’hui elle a repris ses études pour servir au mieux l’association: elle est en 7ème année de médecine. Je vous propose d’accueillir cette mère courage devenue malgré elle lanceuse d’alerte pour protéger nos enfants : Manuella Ferreira.

Estelle (00:46.901)
Bonjour Manuela, bienvenue sur le Podcast du Marketing.

Manuella (00:50.446)
Bonjour Estelle, merci beaucoup.

Estelle (00:53.047)
Je suis ultra contente de t’avoir aujourd’hui sur le podcast. C’est un épisode un peu particulier. Je l’ai dit dans l’intro, c’est un épisode spécial podcasthon. On ne pas parler de marketing aujourd’hui. On va parler de l’association pour laquelle tu travailles. Est-ce c’est toi d’ailleurs, je t’ai pas demandé, est-ce que c’est toi qui a fondé cette association ou pas

Manuella (01:12.716)
nous sommes trois mamans à avoir créé cette association là en juin 2022. Trois mamans d’enfants malades.

Estelle (01:18.537)
Super. Ok, tu vas nous dire tout ça. On va rentrer dans le détail de cette association et voir évidemment ce que vous faites et comment peut-être on peut aussi vous aider à vous donner de la visibilité. C’est l’idée du podcastant. Avant qu’on rentre dans les détails, Manuela, est-ce que tu peux nous dire qui tu es et ce que tu fais ?

Manuella (01:37.742)
Oui très bien, alors je m’appelle Manuela Ferreira, j’habite Pont de l’Arche depuis 20 ans et en 2018 j’ai mon petit garçon âgé de 5 ans et demi à l’époque qui a déclaré une leucémie, une leucémie linfoblastique aiguë. Il va bien maintenant, il a eu 2 ans de traitement, il a été suivi au CHU de Rouen en oncopédiatrique et là actuellement il est rentré en 6ème et il croque la vie à pleine dent.

Estelle (02:05.897)
Bon, génial. Écoute, moi, j’aime bien que tu commences par ça parce que l’épisode, je le dis tout de suite, moi qui suis très émotive et notamment quand on parle d’enfants, va être un petit peu complexe probablement pour moi. On parle évidemment de cancer, on parle de cancer pédiatrique, donc de cancer chez les enfants. Ton association, Manuela, elle s’appelle Cancer, la vérité pour nos enfants. Il a un mot fort là-dedans qui est le mot vérité. Est-ce que tu peux nous raconter pourquoi cette association existe ?

Manuella (02:35.118)
Oui, alors effectivement on a choisi cette appellation là pour interpeller les gens, pour interpeller les gens sur le fait qu’il y a eu un cancer, un cluster de cancers pédiatriques entre 2018 et 2019 dans nos communes, dans l’heure, et validé par l’ARS, c’est Saint-États-Public France à l’époque. Et nous avons voulu alerter un peu la population sur des possibles facteurs environnement qui pourraient être en cause. Voilà, donc…

L’ARS a recensé 11 cas d’enfants qui sont tombés malades de cancer pédiatrique entre 2008 et 2019 et elle a validé le cluster en remarquant un facteur x5 par rapport à la nationale.

Estelle (03:18.583)
Bon alors attends, attends, je fais une pause juste pour que les gens comprennent bien. Là on parle, donc on est en Normandie, on n’habite pas très loin d’ailleurs l’une de l’autre. Normandie, Pont de l’Arche, Ygoville, Cric-Beuf, c’est des petites villes les gens connaissent peut-être pas, c’est l’heure mais on parle d’un… tu mettrais un rayon de combien de kilomètres en gros pour donner une idée ?

Manuella (03:25.518)
…

Manuella (03:39.246)
Alors j’ai vraiment pas trop regardé combien de kilomètres mais la situation géographique qui a été retenue par l’ARS ça part de Saint-Pierre-les-Elles-Beuf ça va à Cric-Beuf donc là on est dans le 76 d’accord ? On arrive à Pont de l’Arche-Ygauville et on peut aller jusqu’à la vallée de Landel tout ça on est dans le 26.

Estelle (04:00.135)
D’accord. Donc on parle de quoi ? De quelques dizaines de kilomètres, voire peut-être 100 kilomètres, mais on est sur un périmètre qui est quand même ultra restreint. Et ce qui se passe, c’est qu’à un moment donné, on se rend compte qu’il a un pic chez les enfants de cancer, alors que c’est pas le truc classique. Et quand vous regardez par rapport à la moyenne nationale, tu disais sur les leucémies, c’est cinq fois plus élevé que la moyenne nationale. Donc il se passe un truc.

Manuella (04:05.102)
Non, non, non.

Oui.

Manuella (04:28.565)
Exactement, exactement. Ça nous a un peu alerté quand on s’est retrouvé à plusieurs mamans dans le même service à l’hôpital, dans le service oncopédiatrique qui soigne tous les enfants de la région. Et dans ce service-là, on s’est retrouvé à trois, quatre mamans habitant les mêmes communes. On s’est dit, il a quelque chose qui se passe. Et donc on a alerté l’ARS à cette époque-là, qui a lancé une étude et qui a bien validé le cluster de cancers pédiatriques sur les leucémi.

mais on a quand même plusieurs autres cancers qui ont été déclarés en même temps.

Estelle (05:00.407)
Donc il y a plusieurs types de cancers. L’hélocemi, c’est malheureusement l’un des cancers, j’imagine, voir le cancer le plus, entre guillemets, commun chez les enfants. L’ARS, donc je redis, on connaît maintenant depuis Covid ce que c’est que l’ARS, l’Agence régionale de santé. Donc c’est l’organisme qui va aller regarder ce qui se passe au niveau des maladies, etc. et regarder tous ces éléments-là. Vous alertez l’ARS en disant, on comprend pas, on se retrouve dans les couloirs de l’hôpital, on habite les mêmes villages.

Manuella (05:02.222)
Oui. Oui.

Estelle (05:28.035)
Parce que bon, Ygoville, Pont de l’Arche, quand je dis village, parce que je suis parisienne, bon, des petites villes. Mais voilà, on est sur des zones vraiment assez restreintes et finalement vous vous croisez, vous vous dites, mais attends, c’est bizarre, on habite le même coin, comment ça se fait que nos enfants, au même moment, développent un cancer, c’est quand même pas quelque chose de si heureusement commun. Vous alertez l’ARS, quelle est la réaction de l’ARS ? Qu’est-ce qui se passe ?

Manuella (05:52.586)
Alors l’ARS s’est penchée tout de suite sur le dossier quand même et elle a rejoint le service donc au pédiatrique pour voir un peu où étaient domiciliées les enfants qui étaient actuellement soignés. Ce qu’il faut savoir c’est qu’elle a recensé 11 cas en même temps, soigné en même temps, et nous avons plutôt recensé 16 cas parce que l’ARS a quand même un protocole bien défini, il faut que la domiciliation de l’enfant corresponde, mais par exemple on peut parler d’un cas d’un enfant.

qui était domicilié sur son dossier médical à Louvier chez son papa. Or il habitait avec sa grand-mère depuis qu’il était tout petit et sa grand-mère était en plein centre de Pont de l’Arche. Nous, enfant-là, on l’a pris en compte dans notre cluster parce que bien effectivement, administrativement, il n’était pas domicilié à Pont de l’Arche mais dans sa vie courante, il côtoyait les mêmes écoles que nos enfants, la même vie au quotidien. Des enfants comme ça, on les a pris et nous, on a 16 cas.

Estelle (06:26.447)
Mm-hmm.

Manuella (06:51.31)
16 cas de 2018 à 2019.

Estelle (06:51.759)
16 cas en deux ans sur une toute petite région. Ce que j’entends de ce que tu me dis, c’est que… Tu me le disais en off avant. C’est pas compliqué, en fait, à comprendre. Il y a des enfants qui tombent malades. Ils tombent malades de façon plus forte, plus élevée, en proportion plus forte que la moyenne nationale, et beaucoup plus forte. On parle de cinq fois sur la leucémie, donc on n’est pas sur une petite anomalie. Clairement, il se passe quelque chose.

Manuella (06:58.732)
Oui.

Estelle (07:21.239)
Et tu m’as dit un truc, une évidence, tu me dis bon, c’est des cancers sur les enfants. Les enfants, boivent pas d’alcool, les enfants, ils fument pas de cigarette. Donc a priori, c’est pas ces choses là. Ils ont pas le temps d’être… On n’est pas sur des enfants qui avaient des problématiques génétiques. C’est quelque chose que vous êtes allés vérifier. Il n’y a pas de prévalence génétique. Je sais pas si on dit comme ça pour un cancer. Donc si c’est pas ça, c’est quoi ? C’est probablement quelque chose qui se passe dans l’environnement.

Manuella (07:38.446)
Tout à fait.

Estelle (07:49.249)
Le raisonnement, en fait, il est là. Est-ce que l’ARS a fait une étude ? Est-ce qu’ils sont allés voir s’il avait quelque chose qui n’allait pas ? Le premier truc auquel je penserais, c’est dans l’eau. Est-ce qu’il a peut-être des produits chimiques qui sont déversés dans l’eau de ce coin-là et que du coup, peut-être dans l’eau du robinet, les enfants boivent un produit problématique ? Est-ce que l’ARS s’est penchée là-dessus ? Comment ça se passe ?

Manuella (08:11.96)
Oui, l’ARS a fait une étude. D’ailleurs, on a mis sur notre site le lien avec justement cette étude menée par l’ARS. Elle a recherché des facteurs environnementaux qui pourraient être en cause, notamment elle a analysé les ondes électromagnétiques. Elle a pris des sondes qui sont positionnées sur Rouen et sur Evreux et elle a analysé ces données-là au moment où les enfants sont ennuyés et malades.

Ils ont aussi analysé l’air. Il y a une sonde à pause, pas loin du lac, qui donne un peu certaines analyses d’air. Donc ils ont voulu en fait reprendre les analyses environnementales qui avaient pu être faites au moment où les enfants sont tombés malades. Malheureusement, il n’y avait pas de sonde dans Pont-de-Larche, il n’y avait pas de prélèvement dans Ygoville et donc ils sont un peu restreints au niveau de leur recherche.

Estelle (09:08.259)
Ouais en fait c’est ce que tu me disais, c’est que l’ARS ils sont plutôt positifs, ils sont plutôt bienveillants, ils veulent effectivement comme vous comprendre ce qui se passe. Le problème c’est qu’ils ont des contraintes administratives. Tu le disais, si l’enfant administrativement habite à Louvier, il ne pas être comptabilisé alors qu’en fait il vit tous les jours sur une autre commune. Là en fait ils sont contraints par des règles…

administratives mais qui ne fonctionnent pas, qui ne sont pas en lien direct avec la problématique. Du coup, c’est là que votre association, dis-moi si je dis des bêtises, mais c’est là que votre association s’est créée parce que vous avez dit, mais on ne pas ça, on ne pas juste prendre le, on est désolés, on a des contraintes qui font qu’on ne peut pas analyser les bons éléments. Vous, êtes des parents, vous avez besoin de comprendre ce qui se passe chez vos enfants, c’est aussi simple que ça.

Manuella (09:52.686)
Oui, tout à fait. C’est exactement ce qui s’est passé. Nous, s’est dit mais il faut quand même continuer à analyser notre environnement. On ne jamais, ça peut revenir. S’il a un facteur qui est de nouveau présent sur nos communes, il faut qu’on puisse faire une certaine veille de notre environnement. En tant que scientifique, je comprends le protocole restreint de l’ARS et je comprends tout à fait. C’est comme ça qu’on mène une étude de recherche. S’il a des enfants qui tombent malades en 2018, ça ne à rien de prendre…

une analyse d’air de 2023. en même temps, nous, notre association, veut pas que ça se reproduise, elle veut pas que d’autres enfants tombent malades. donc, ce qu’on fait, c’est qu’on analyse régulièrement l’eau, l’air. Là, on va passer sur la terre également pour voir un peu tout ce qui est pesticides, métaux, etc. Et on continue aussi les cheveux des enfants qui… Alors les cheveux des enfants, ça représente quand même une contamination sur trois mois, à la fois sur ce qu’ils respirent, sur leur environnement.

mais aussi sur ce qu’ils mangent. Voilà.

Estelle (10:51.439)
Ça donne une visibilité. Les cheveux, donne une visibilité sur un temps beaucoup plus long que par exemple une analyse de sang. C’est vachement intéressant. Tu me disais que toutes ces analyses, évidemment, ça a un coût, ce pas gratuit. C’est vous qui prenez en charge le financement de ces analyses. Tu peux nous donner une idée de combien ça peut coûter, par exemple, de faire une analyse de cheveux sur un enfant ?

Manuella (11:16.692)
Une analyse de cheveux, un seul qui pour un seul enfant c’est 450 euros. Nous, analyser un seul enfant c’est pas représentatif. On a un panel de 11 enfants, moitié malades, moitié non malades, enfin qui sont tombés malades et d’autres qui ne pas tombés malades, mais ils côtoient les mêmes lieux, les mêmes écoles, le même centre de loisir, etc. Et on veut essayer de faire ça tous les six mois. Et on aimerait aussi grossir un peu notre panel.

Voilà, il faut aussi un enfant qui n’habite pas les communes pour avoir un témoin et j’analyse ça en fonction des analyses nationales.

Estelle (11:56.016)
Juste pour qu’on comprenne, toi tu as un cursus scientifique, tu sors pas ces analyses de ton chapeau, tu peux nous redire ce que tu as comme cursus, ce que tu as fait ?

Manuella (12:06.936)
Oui, à la base je suis scientifique, j’ai un doctorat de microbiologie avec une variant de biochimie. Donc tout ce qui est analyse, gestion de projet de recherche, etc. j’ai été formée là dessus et j’ai été plusieurs années, 4-5 ans enseignant chercheur à l’université. Quand Louis s’est tombé malade, mon petit garçon, j’ai tout arrêté. Je suis restée à 100 % avec lui pendant un an du traitement.

et la deuxième année du traitement c’était à la maison et donc j’ai décidé de reprendre mes études et j’ai repris mes études de médecine en deuxième année. Je suis actuellement interne en médecine générale et donc j’arrive maintenant à combiner mes connaissances médicales, mes connaissances scientifiques et j’arrive à mettre ça au profit de l’association.

Estelle (12:51.663)
Alors je tiens juste en tant que maman et personnellement, la force d’une maman c’est quand même un truc de fou, pas si les gens qui écoutent se rendent bien compte de ce que c’est que de faire médecine. Là tu me disais t’es en septième année de médecine donc on n’est pas là pour rigoler. En tout cas ce que je trouve dingue c’est que 1 t’avais déjà quand même des connaissances, c’est pas…

comprendre les analyses, toi tu les comprends. Moi je regarde les analyses, je ne comprends évidemment rien. Toi tu sais les lire les analyses et de rajouter le diplôme de médecine par dessus, bien évidemment ça va te donner plein d’autres éléments, plein d’autres connaissances qui te permettent de pousser, de creuser, de chercher. Donc ça moi je trouve que c’est vraiment une force, je ne peux que te féliciter et être en tout cas ébahie devant ce courage là, mais je comprends quand c’est nos enfants évidemment on retournerait si elle

et tu as bien raison et je peux que soutenir et c’est aussi pour ça que je voulais que cette association, c’est une association locale et je sais que les gens qui nous écoutent, ils sont d’un peu partout, mais c’est une association de parents. Moi, c’est ça qui me touche dans votre action, c’est que c’est de la réaction à, il nous tombe une espèce de cataclysme sur la tête parce que j’imagine que quand tu apprends que ton enfant a un cancer, ça remue évidemment toute la famille et on voit que…

Manuella (14:04.846)
Merci beaucoup.

Non.

Estelle (14:11.087)
les pouvoirs administratifs font des choses, mais en fait, ils sont bloqués, ça fonctionne pas. Et plutôt que de rester coincé par l’administratif, vous dites, ok, très bien, s’ils ne le font pas, nous, on va le faire, et vous prenez les choses en main. Concrètement, Manuela, je veux comprendre de quoi est-ce que vous avez besoin ?

Manuella (14:16.749)
Non.

Manuella (14:21.951)
Oui.

Manuella (14:31.63)
Alors, premièrement c’est l’aspect financier. Ça coûte terriblement cher. Les analyses d’eau là, à chaque fois je ne peux pas faire qu’une seule analyse parce qu’il va falloir, il faut qu’on compare. Donc à chaque fois c’est l’eau de l’école de Pont de l’Arche, l’eau de l’école d’Higauville. Je teste aussi la Seine, on teste les eaux de pluie. Mais tout ça, trois prélèvements c’est 1500 euros. C’est terriblement cher mais en même temps je veux cibler…

un gros panel de molécules parce qu’on ne sait pas encore où vraiment taper. On sait que dans les cheveux des enfants, on a retrouvé des taux anormaux de métaux lourds et du plomb chez tous les enfants. C’est pas normal et à un taux hyper élevé par rapport à la nationale. On retrouve du chrome, on retrouve du mercure, on retrouve aussi des terres rares.

Estelle (15:12.975)
Hmm.

Manuella (15:22.574)
et des pesticides. donc ce que l’on cherche dans l’eau, c’est essentiellement ce qu’on a retrouvé aussi dans les cheveux de nos enfants. Donc j’arrive quand même un peu à cibler mais je veux vraiment élargir. Donc une analyse d’eau c’est environ 250 molécules testées. Donc c’est l’aspect financier en premier. Après je vous cache pas que s’il y a des scientifiques, des meneurs de projet, des ingénieurs qui veulent bien…

donner un peu de leur temps avec leur connaissance, moi je veux bien parce que tout ce qui est veille bibliographique c’est quoi ? Je vais sur une base de données où il a des articles scientifiques internationaux donc vraiment à des niveaux de preuve assez élevés et je regarde dans d’autres communes du monde entier quand il y eu des clusters cancer-pégatric qu’est-ce qui a été fait ? Tout ça, me demande un travail énorme et donc je check un peu ce que ceux qui nous analysent, comment ils le font, la méthode utilisée.

et ça, me prend du temps. S’il a des gens qui savent faire en plus, j’aimerais bien avoir un petit aide là-dessus. La force de notre association, c’est qu’on n’est pas tout seul. On est en collaboration et en étroite relation avec d’autres associations de d’autres cancers plébiatriques en France, et qui sont plus vieilles que nous, fait, qui ont été créées bien avant nous, donc qui ont plus d’avance sur nous, et on regarde un peu ce que eux, font, ce qu’ils ont trouvé, et on se base là-dessus aussi.

Bon.

Estelle (16:45.835)
D’accord, donc ça permet d’orienter les recherches. Ce que j’entends, c’est que vous commencez à trouver des éléments en tout cas qui semblent me poser question, donc il commence à y avoir des choses. Est-ce que… Alors moi, je ne pas militante ou quoi que ce soit, mais c’est vrai qu’on a envie de se dire, bon, j’entends que l’ARS a des contraintes administratives, etc. Mais est-ce que dès lors qu’il commence à avoir des indices, dès lors quand même qu’il a quelque chose qui n’est pas normal, est-ce que les pouvoirs publics ne peuvent pas bouger ? Est-ce que le fait que peut-être…

Il a des gens qui se disent, mais attends, c’est complètement… Enfin moi, je trouve ça fou. Je me mets à votre place, à vous, les parents. me dis, mais c’est impensable pour moi que je… Un, que mon enfant tombe malade, déjà par principe. Deux, de me rendre compte qu’il y a beaucoup d’enfants par chez moi qui tombent malades et qu’en fait, personne ne fasse rien, presque. Alors je sais bien que tu me diras, ils n’ont pas rien fait. Ils ont fait des choses, mais ils se sont contraints, j’entends.

Manuella (17:39.662)
…

Estelle (17:41.899)
Mais moi j’ai presque envie de dire mais comment est-ce qu’on peut faire bouger les choses ? Est-ce que je crois savoir que vous êtes quand même soutenu d’un point de vue politique par des élus locaux qui vous soutiennent mais finalement est-ce qu’on n’aurait pas besoin d’avoir peut-être un peu plus de force dans cet entente, dans ce projet pour pouvoir aller creuser plus ? Tu crois que ça c’est quelque chose d’envisageable

Manuella (18:05.006)
En tout cas, c’est ce qu’on aimerait, c’est ce qu’on aimerait bien. Donc oui, est bien soutenus par nos élus locaux, on est bien soutenus par certains ministres. Donc là-dessus, va. On a des subventions de l’agglo, de nos communes. Là-dessus, on est soutenus. Mais d’un point de vue gouvernemental, on a des fois l’impression de se sentir un peu seul. C’est vrai. On aimerait vraiment qu’il ait un peu plus de choses qui bougent.

même s’il a quand même l’ARS qui est quand même en alerte sur nos communes, qui réalise pas mal d’analyses dans les industries aux alentours. Là-dessus ça va, mais on aimerait plus, forcément, veut toujours plus.

Estelle (18:44.735)
bien sûr, on veut plus, on veut comprendre ce qui se passe pour ces enfants. Moi, ça me glace le sang, je te le dis. Bien évidemment qu’on ne pas rester comme ça en sachant qu’il quelque chose d’anormal qui se passe. Et tu m’as dit d’ailleurs, tu m’as dit, on s’est rendu compte qu’il avait ce cluster de 11 enfants sur cette période de deux ans. Mais finalement, qu’est qui nous dit qu’il en a pas eu avant et que juste les parents ne sont pas rencontrés dans le couloir de l’hôpital et n’en ont pas…

Manuella (18:49.486)
Mmh mmh mmh

Non. Oui.

Estelle (19:08.653)
tout simplement discuter. Peut-être qu’il y a une problématique récurrente et peut-être que ce que tu disais, vous, votre objectif, c’est de faire en sorte que ça n’arrive pas dans le futur sur d’autres enfants dans cette zone géographique. il faut absolument comprendre ce qui se passe et si ça continue. Comment est-ce qu’on peut, Manuela ? Parce que le but de ce podcast-on, de cet épisode, bien sûr, c’est un de…

Manuella (19:09.998)
Oui.

Manuella (19:21.015)
Exactement.

Estelle (19:35.083)
faire connaître, de faire savoir ce qui se passe et de faire savoir aussi le travail des associations. Mais bien évidemment, c’est aussi de vous aider. Comment est-ce qu’on peut vous aider Manuela, dis-moi ?

Manuella (19:45.184)
Alors déjà vous pouvez nous suivre sur notre site internet sur cancerlaveritepournosenfants.org dessus vous avez tout ce qu’il faut, comment on a créé notre association, le pourquoi, tout ce qui a pu être publié dans les médias mais vous avez aussi toutes les analyses que je publie dessus. Voilà nous sommes une petite association, elle n’a que deux ans et demi, il y a quatre membres, quatre mamans.

Mais on a aussi beaucoup de bénévoles avec des papas, on a 250 environ adhérents. Qu’est-ce qui se passe en fait ? Les bénévoles nous aident pour les événements, quand il a des courses, quand il y a des lotos, pour aider dans la logistique et apporter un peu plus d’argent. Il y a aussi l’adhésion qui est gratuite, mais pourquoi ? On ne rien à nos adhérents, ce qu’on veut c’est juste un nom, c’est comme si qu’on avait une signature finalement. Pour grossir l’association.

Pourquoi ? Parce que ça nous aide à avoir plus de subventions et plus de poids dans nos actions. Oui, exactement. Oui. Oui. Oui.

Estelle (20:43.715)
C’est presque comme une pétition, c’est de dire moi je soutiens moralement l’association. Mais ça, moi je veux qu’après cet épisode tu aies 20 000 personnes en plus sur l’adhésion. Je demande officiellement à chaque personne qui écoute cet épisode, je mettrai le lien directement dans l’épisode. Allez vous manifester, si vous êtes comme moi on peut pas rester…

Manuella (20:59.798)
Et c’est gratuit ! Oui !

Estelle (21:03.919)
insensible face au cancer des enfants. Donc si ça, peut déjà aider sans même mettre la main à la poche, mettez la main à la poche s’il vous plaît, mais même sans mettre la main à la poche, c’est extrêmement simple pour le coup.

Manuella (21:08.653)
Oui.

Manuella (21:15.444)
Tout à fait et ça a beaucoup d’impact pour nous, d’accord ? On vous demande rien d’autre que une adhésion gratuite mais pour nous ça donne beaucoup plus de poids.

Estelle (21:24.393)
Ok, bon bah écoute, on va faire ça. Je vais mettre le lien évidemment.

de l’association. Le lien, avez un Facebook qui alimenté régulièrement, le lien de votre Facebook et puis on va mettre le lien direct pour l’adhésion. C’est vraiment un tout petit geste, ça coûte rien si vous êtes sensible à cette histoire, au cancer de ces enfants qui leur tombent dessus et où finalement il se passe pas grand chose derrière même si on a bien compris que les pouvoirs publics ont essayé de faire des choses mais n’empêche que c’est pas suffisant. Montrez votre soutien pour faire bouger les choses et puis bien sûr on l’a compris.

Manuella (21:32.974)
Merci.

Estelle (21:58.897)
toi tu as besoin de faire des analyses pour pouvoir faire avancer le débat et trouver peut-être une piste qui va être plus creusée peut-être par l’ARS ou d’autres, ça vous avez besoin d’argent donc ça c’est tout simplement des dons, on mettra le lien pour pouvoir faire un don directement sur l’association. Écoute merci infiniment Manuela d’être venue au micro du podcast du marketing pour raconter ton histoire, bravo de ce courage de maman que tu as, je sais que quand on est maman on ferait n’importe quoi pour pour bouger les choses pour nos enfants mais

Manuella (22:08.854)
Merci.

Estelle (22:28.817)
et je sais aussi l’énergie intellectuelle, physique que ça peut demander. Bravo d’avoir repris des études de médecine. Je suis totalement bluffée, moi, par ça. Mais vraiment, cette association, ce projet que vous portez, moi, m’a vachement vraiment, vraiment touchée. Et j’espère qu’avec cet épisode, plein de gens vont être touchés aussi et vont essayer dans la mesure de leurs possibilités. Mais là, on parle quand même…

d’une action pas bien compliquée à faire, vont pouvoir vous soutenir et vous épauler. Bravo à toi Manuela, puis bon courage pour la suite surtout.

Manuella (23:05.29)
Merci Estelle, merci de nous avoir donné un peu la parole. Merci, bonne journée.

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